Härtefallprogramm zur Behandlung von Kindern mit spinaler Muskelatrophie Typ I

Das Härtefallprogramm zur Behandlung von Kindern mit spinaler Muskelatrophie Typ I an den drei Zentren ist gestartet, hierzu die offizielle Stellungnahme

DESITIN-Jungforscherpreis 2016

Neuropädiatrie-Preis für Arbeit zur Identifizierung eines neuen Biomarkers

Tagungspräsident Prof. Dr. Thomas Lücke, Tagungspräsidentin Prof. Dr. Ulrike Schara, Natalie Ziegler (DESITIN Arzneimittel GmbH), Dr. Lucia Abela, Dr. Ulrich Hornung (DESITIN Arzneimittel GmbH, v. l. n. r.) auf der GNP-Jahrestagung in Bochum (zum Interview mit Frau Dr. Lucia Abela)

 

 

Österreich: Website für die Zertifizierte Fortbildung Neuropädiatrie

Die Weiterbildung für die Neuropädiatrie in Österreich wurde grundlegend geändert. Inzwischen gibt es für die notwendigen Modularen Weiterbildungsinhalte eine spezielle Website.

Past News

Die Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung schreibt in diesem Jahr zum zweiten Mal einen Forschungspreis aus, der mit 10.000,00 € dotiert ist. Weitere Informationen hier und auf der Website der Stiftung).

Versorgungsleitlinien zur Behandlung von PKAN-Patienten veröffentlicht (Hogarth P, Kurian MA, Gregory A, Csányi B, Zagustin T, Kmiec T, Wood P, Klucken A, Scalise N, Sofia F, Klopstock T, Zorzi G, Nardocci N, Hayflick SJ. Consensus clinical management guideline for pantothenate kinase-associated neurodegeneration (PKAN). In: Mol Genet Metab, March 2017, Volume 120, Issue 3, p 278-287.). Weiterführende Informationen gibt es auch auf der Website der Oregon Health & Science University, NBIAcure.org. Der Leitfaden beinhaltet umfangreiche Empfehlungen für die Versorgung von PKAN-Patienten, angefangen bei der Erstdiagnose über die alltägliche medizinische Versorgung bis hin zum Notfallmanagement, u.a. bei dystonen Stürmen. Das Projekt wurde finanziell gefördert durch die Patientenorganisationen NBIA Disorders Association (USA), AISNAF (Italien) und Hoffnungsbaum e.V. (Deutschland).

Pressemitteilung der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik e.V. (GfH) zur kürzlich veröffentlichten Stellungnahme der DFG zur humanen Genomsequenzierung

Mit dem Animationsfilm "Migräne? Hab' ich im Griff!" hilft das Deutsche Kinderschmerzzentrum Kindern und Jugendlichen ihre Erkrankung besser zu verstehen und damit umzugehen. (Film, Wissenschaftliches Begleitheft)

Umfrage zu Einstellung und Zuweisungsverhalten zu Epilepsiechirurgie. Im Rahmen einer Studie wird derzeit die Einstellung und das Zuweisungsverhalten zu Epilepsiechirurgie in Deutschland, Österreich und in der Schweiz untersucht. Wir möchten Sie herzlich um Ihre Unterstützung und Mithilfe bitten (weitere Informationen, Umfrage)

Aktuelle Studien: Effekt der Tiefen Hirnstimulation auf die Lebensqualität von jungen Patienten mit dyskinetischer Cerebralparese (STIM-CP)Ef (mehr dazu)

Der Vorstand der GNP unterstützt Initiative der ACHSE und DSGPJ. Säuglinge, Kinder und Jugendliche mit speziellen Bedürfnissen und seltenen Erkrankungen stehen im Fokus der Kinder - und Jugendneurologie. Neben speziell ausgebildeten Ärzten sind hier speziell ausgebildete Pflegefachkräfte absolute Voraussetzung für eine adäquate, qualitative Versorgung (Presseerklärung von Kindernetzwerk und DGSPJ).

Neuropediatrics im Online Abonnement (mehr dazu)

Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen - Aufruf zur Mitarbeit

 

Wir suchen IHRE Expertise für die Aktualisierung der Stellungnahmen der Gesellschaft für Neuropädiatrie (mehr). Interessierte wenden sich bitte direkt an Herrn Prof. Dr. Klepper

 

 

 

Weihnachtsgruß 2016

Sehr geehrte Mitglieder und Freunde der Gesellschaft für Neuropädiatrie,

ein ereignisreiches Jahr 2016 neigt sich dem Ende zu. Bis zum Schluss haben wir wie so oft alle Hände voll zu tun..Der Vorstand wünscht Ihnen allen von Herzen ein gesegnetes Weihnachtsfest, mit hoffentlich einem Moment der Ruhe, und dann einen guten Start in das Neue Jahr 2017.

Mit weihnachtlichen Grüßen,

Der Vorstand

Informationen und Fragebogen zu Fetalen Alkoholspektrumstörungen FASD (Herbst 2016)

Als Folge von mütterlichem Alkoholkonsum in der Schwangerschaft leiden laut Expertenschätzungen ca. 130.000 Kinder und insgesamt ca. 0,8 Millionen Menschen in Deutschland an einer Fetalen Alkoholspektrumstörung (FASD). Um einen Eindruck über den aktuellen Wissensstand zu FASD und über die Implementierung der alten FAS-Leitlinie zu erhalten, hat das Sozialpädiatrische Zentrum München einen Fragebogen entworfen. 
Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie diesen Fragebogen bis 15. November 2016 online ausfüllen könnten www.umfragen-am-klinikum.de/index.php/754386;Man benötigt ca. 5 Minuten zur Beantwortung der 20 Fragen. Die Ergebnisse können nicht mit dem Absender/der Absenderin in Verbindung gebracht werden (anonyme Erfassung). 
Weitere Informationen

Desitin Forscherpreis 2015

(Interview mit Frau Dr. med. Franziska Hoche) Verleihung des Desitin-Jungforscherpreises 2015 an Frau Dr. med. Franziska Hoche auf der diesjährigen GNP Tagung in Basel (v.l.n.r. Tagungspräsident Prof. Dr. med. Peter Weber, Universitätskinderspital Basel, Dr. Ulrich Hornung, Direktor Resort, Markt und Politik, Desitin, Dr. med. Ulrike Schara, GNP Präsidentin, Universitätsklinikum Essen). 

Syllabus: Neuropädiatrische Versorgungsstrukturen in Deutschland Abstimmungs-Version 2.0, April 2013

Wortlaut der vom Vorstand am 24.4.2013 zu beschließenden Vereinsordnung

Entwurf der neuen Satzung

 

 

 

 

Poliomyelitis-Fälle in der Ukraine. Am 1. September 2015 hat die Weltgesundheitsorganisation  (WHO) zwei Fälle von Vakzine-abgeleitetem Poliovirus Typ 1 (cVDPV1) in der Ukraine bestätigt (mehr dazu).

Neues Krankheitsgen für frühkindliche Epilepsien entdeckt: Leipzig/Tübingen, März 2015 - Bestimmte Formen frühkindlicher Epilepsien werden durch bislang unbekannte Mutationen eines Kalium-Ionenkanal-Gens (KCNA2) ausgelöst (mehr).

De novo loss- or gain-of-function mutations in KCNA2 cause epileptic encephalopathy

Konsensuspapier USE OF INTRATHECAL BACLOFEN IN CHILDREN AND ADOLESCENTS: INTERDISCIPLINARY CONSENSUS TABLE 2013 über Thieme online einsehbar.

Klinisches Register für Nephronophthise und Nephronophthise-assoziierte Ziliopathien (Informationen Kolleginnen und Kollegen, Nephronophthise-Register, Elternaufklärung, Kinderaufklärung)

Hier können Sie sich unsere Abstracts der Neurowoche 2014 als pdf-Dokument runterladen.

Hier finden Sie die Literaturliste für den diesjährigen Vogelflug (2014).

European Syllabus Paediatric Neurology

Dear Professor Lagae, dear Lieven
We are happy to inform you that the General Assembly of the European Academy of Paediatrics/UEMS section of Paediatrics accepted on Saturday December 11 the Training program on paediatric neurology.
We would hereby like to congratulate you and thank you for your collaboration to this achievement.
Sincerely yours
Patricia Hamilton
President EAP/UEMS section of paediatrics
Jose Ramet
Secretary-general EAP/UEMS section of paediatrics
SYLLABUS

Archiv Studien

Studienaufruf ICISS

Allternating Hemiplegia: European Network on Research for Alternating Hemiplegia in Childhood - ENRAH website www.enrah.net

Muskeldystrophie Duchenne
Studienaufruf "DMD-Kardio" (Multizentrische Studie zur prophylaktischen Therapie der Herzinsuffizienz bei Muskeldystrophie Duchenne. Gemeinsame Studie des Muskeldystrophie Netzwerks MD-NET und des Kompetenznetz Angeborene Herzfehler. (Studienleiter: Prof. Dittrich, Päd. Kardiologie Erlangen; Ansprechpartner für die Neuropädiatrie: Dr. J. Kirschner Neuropädiatrie Freiburg) Weitere Informationen und eine aktuelle Liste der teilnehmenden Studienzentren finden Sie unter www.md-net.org

EXIST1-Studie zum Einsatz von Everolimus bei Patienten mit SEGA im Rahmen einer TSC (Information für überweisende Ärzte; allgemeines Informationsblatt)

Epidemiologische Untersuchung des PAUL-EHRLICH-INSTITUTS zum GBS/MFS