News-Archiv

hier finden Sie ausgewählte ältere Newsbeiträge unserer Homepage.

 Bewerbungsfrist abgelaufen am 11.06.2018

 

Mit freundlicher Unterstützung der Firma Desitin wird auch für 2018 wieder der Wissenschaftspreis der GNP ausgelobt. Die Bewerbungsfrist ist verlängert bis zum 11. Juni 2018.

Bitte senden Sie Ihre Bewerbung an: Prof. Dr. Volker Mall, kbo Kinderzentrum München, Ärztlicher Direktor, Heiglhofstrasse 63, D - 80377 München.

Die ausführliche Ausschreibung und vollständigen Bewerbungsregularien finden Sie hier.

Der Preis wird dann während der Jahrestagung der GNP im Rahmen der Neurowoche verliehen.

2nd European Pediatric Stroke Conference

Am 08./09. Juni 2018 findet in Bern die zweite internationale Konferenz zum kindlichen Schlaganfall statt. Chairs: Prof. Maja Steinlin (Bern, CH), Prof. Mark Mackay (Melbourne, AUS) und Prof. Heather Fullerton (San francisco, USA). Weitere Informationen hier

NCL Research Award: Ausschreibung

Wir leiten hier gern weiter die Ausschreibung der NCL-Stiftung Hamburg:

"Dear Colleagues,

The NCL Foundation aims to help find a cure for the most prevalent form of childhood dementia caused by mutations in the CLN3 gene. Together with the existing NCL research community our goal is to support and move forward promising research and therapeutic avenues to help JNCL patients.

CLN3 disease (Batten disease) belongs to a group of rare lysosomal storage diseases referred to as Neuronal Ceroid Lipofuscinosis (NCL). NCLs are the most common dementia-causing neurodegenerative diseases in children. All NCL forms - including CLN3 disease - lead inevitably to early death. Clinical manifestations of CLN3 disease typically start with visual impairments around school age (5-6 years), which rapidly progress to blindness. Somewhat later patients start suffering from seizures, cognitive deficits, motor deficits, loss of speech, and loss of communication skills. In their teens CLN3 patients become completely helpless, wheelchair bound, and eventually bedridden. Patients succumb to disease in the second or third decade of life.

Also this year the NCL Foundation announces a call for its NCL Research Award (50,000 EUR) to support an innovative pilot project at the Postdoctoral fellowship level. We highly encourage junior scientists, clinical researchers and medical fellows worldwide to submit projects that hold promise to help find and push forward therapies for CLN3 disease. We also highly encourage applicants that work in disease areas outside NCL, provided the proposed research is relevant to elucidate the role of CLN3 or find a cure for this disease.

You can find the application forms on our homepage: www.ncl-stiftung.de/main/pages/index/p/538

Please, note that it is a 2-stage process. First of all, we need to receive your Letter of Intent before we accept your full application.

Deadline for handing in all required documents: November 30, 2017

We are looking forward to receiving your application via email to:  Research@ncl-foundation.com

Do not hesitate to contact us if you have any further questions.

Please, forward this email to colleagues of you who might be interested to apply. Additionally, we would like to ask you to make it public if you have a chance to publish it in a scientific journal, put it on your notice-board or include it in your mailing and distribution lists.

Warm regards, Herman & Frank"

Videoforum auf der Neurowoche 2018

In guter Tradition findet auch 2018 im Rahmen der Neurowoche/Jahrestagung ein Videoforum statt. Im rahmen der Sitzung werden spannende, lehrreiche und rätselhafte Bewegungsstörungen gezeigt.

Wer einen solchen Fall beisteuern kann und möchte ist eingeladen, sich mit der Sitzungsleitung in Verbindung zu setzen. Kontakt: Prof. Dr. Gerd Kurlemann, Adresse

Oppenheim-Preis 2018 der Deutschen Dystonie Gesellschaft (DDG)

Die Deutsche Dystonie Gesellschaft e. V. (DDG e. V.) schreibt alle zwei Jahre den mit 5.000 Euro dotierten Oppenheim-Preis aus. Der Preis dient der Förderung der klinischen Forschung wie auch der Grundlagenforschung im Gebiet der dystonen Erkrankungen. Mit dem Preis sollen vor allem jüngere Forscher aus dem deutschsprachigen Bereich für Arbeiten zur Ätiologie, Pathogenese, Diagnostik und Therapie der Dystonien und zur psychosozialen Situation von Dystonie-Betroffenen ausgezeichnet werden.

Die Preisverleihung erfolgt im Rahmen der Jubiläums-Jahrestagung der DDG e. V. am 21. Juli 2018 in Kassel. 

Bewerbungsschluss: 28. Februar 2018

Ausschreibung: hier

Die Arbeitsgemeinschaft Wissenschaftlich-Medizinischer Fachgesellschaften (AWMF) bittet alle Mitgliedsgesellschaften um Mithilfe bei einem wichtigen Projekt: 

"Sehr geehrte Damen und Herren, auch wenn in den zurückliegenden Jahren große Fortschritte in der Aufarbeitung der Beteiligung von Ärztinnen und Ärzten an politisch motivierten Unrechtstaten (z.B. während des nationalsozialistischen Regimes) gemacht wurden, ist der Aspekt der Nomenklatur von Krankheiten, deren Bezeichnungen auf Ihre Entdecker zurückgehen, weiterhin zu überprüfen.Viele dieser Krankheiten tragen den Namen ihrer Entdecker, obwohl diese im Laufe ihrer Karriere möglicherweise unethische Methoden/Verfahren angewendet haben.Wir bitten sie darum, uns Rückmeldung darüber zu geben, welche Namen von Krankheiten aufgrund der belasteten Geschichte ihrer Namensgeber aus heutiger Sicht auf eine Umbenennung geprüft werden sollten..."

Das trifft leider wohl auch immer noch auf zahlreiche neuropädiatrische Krankheitsbilder zu. Die GNP möchte eine gemeinsame Liste mit zu überprüfenden Krankheitsbezeichnungen/Methoden erstellen. Der Vorstand der GNP bittet alle Mitglieder um Mithilfe, diese Liste zu erstellen. Wenn Sie einen Sachverhalt vermuten, der überprüft werden sollte, dann teilen Sie das zunächst dem Vorstand der GNP mit, bitte auch mit ersten Hinweisen zu Belegen etc.. Wir werden alle Vorschläge sammeln und gebündelt an die AWMF weiterleiten.

Bitte schicken Sie Ihre Hinweise zunächst an den Schriftführer der Gesellschaft, Dr. Andreas Sprinz, c/o Geschäftsstelle der GNP, Haubensteigweg 19, 87439 Kempten, Fax: 0831-960761-97 oder inf@neuropaediatrie.com. Einsendeschluss ist der 28. Januar 2018.

Wir geben dann die gemeinsame Hinweisliste der GNP an die AWMF.

Ein
frohes
Weihnachtsfest,
ein paar Tage Ruhe,
Zeit spazieren zu gehen
und die Gedanken schweifen
zu lassen, Zeit für sich, für
die Familie, für Freunde. Zeit, um
Kraft zu sammeln für das neue Jahr. Ein
Jahr ohne Angst und große Sorgen, mit so viel
Erfolg, wie man braucht, um zufrieden zu sein, und
nur so viel Stress, wie man verträgt, um gesund zu bleiben,
mit so wenig Ärger wie möglich und so viel Freude wie nötig,
um 365 Tage lang glücklich zu sein.

Diesen
Weihnachts-
baum der
guten Wünsche
sendet Ihnen
mit herzlichen
Grüßen Ihre
Ulrike Schara,
für den Vorstand
der Gesellschaft für Neuropädiatrie

Preis für Epilepsieforschung der schweizerischen Epilepsie-Liga

Mit ihrem Forschungsförderungspreis fördert die Schweizerische Epilepsie-Liga die Weiterentwicklung des Wissens zur Epilepsie jährlich mit CHF 25‘000. Bewerbungsfrist ist der 31. Dezember 2017.

(Zürich) Mit 25‘000 Franken ist der Forschungsförderungspreis der Schweizerischen Epilepsie-Liga dotiert. Er wird jährlich in der Schweiz tätigen Wissenschaftlern als Anschubfinanzierung für grössere Forschungsvorhaben vergeben. Insbesondere soll die Erforschung von Ursachen und Behandlungen der Epilepsie gefördert werden.

Verliehen wird der Preis auf der Jahrestagung der Epilepsie-Liga. Diese findet 2018 gemeinsam mit der Schweizerischen Gesellschaft für klinische Neurophysiologie  (SGKN/SSNC) am 30. und 31. Mai 2018 in Aarau statt.

Den diesjährigen Forschungsförderungspreis der Schweizerischen Epilepsie-Liga erhielten Dr. Charles Quairiaux, Dr. Abbas Khani und Prof. Christoph Michel vom neurowissenschaftlichen Departement der Universität Genf. In ihrem Grundlagenprojekt geht es um sogenannte „fast ripples“. Diese zu unterdrücken könnte im Idealfall nicht nur Anfälle verhindern, sondern auch die übrigen Hirnregionen schonen, vielleicht sogar heilen.

Die aktuelle Ausschreibung läuft bis zum 31. Dezember 2017.

Weitere Informationen und Richtlinien: www.epi.ch/forschungsfoerderung

Traditionell wird die Jahrestagung der Gesellschaft für Neuropädiatrie mit einer besonderen Keynote-Lecture eröffnet: die bzw. der jeweilige Preisträger(in) des Desitin-Forschrpreises - Wiisenschaftspreis der Gesellschaft für Neuropädiatrie referiert die prämierte Forschungsarbeit.

Am 28. April 2017 wurde Dr. Darius Ebrahimi-Fakhari vom Children’s Hospital in Boston der Desitin Forscherpreis 2017 verliehen. Dr. Ebrahimi-Fakhari ist Juniormitglied der GNP und wurde für seine herausragende Arbeit „Impaired Mitochondrial Dynamics And Mitophagy In Neuronal Models of Tuberous Sclerosis Complex“ zu therapeutisch relevanten Modulationsmechanismen des mitochondrialen Metabolismus bei Tuberöser Sklerose geehrt. Weitere Informationen auch zum Bild  hier.
 

 

 

 

 

 

Härtefallprogramm zur Behandlung von Kindern mit spinaler Muskelatrophie Typ I

Das Härtefallprogramm zur Behandlung von Kindern mit spinaler Muskelatrophie Typ I an den drei Zentren ist gestartet, hierzu die offizielle Stellungnahme

DESITIN-Jungforscherpreis 2016

Neuropädiatrie-Preis für Arbeit zur Identifizierung eines neuen Biomarkers

Tagungspräsident Prof. Dr. Thomas Lücke, Tagungspräsidentin Prof. Dr. Ulrike Schara, Natalie Ziegler (DESITIN Arzneimittel GmbH), Dr. Lucia Abela, Dr. Ulrich Hornung (DESITIN Arzneimittel GmbH, v. l. n. r.) auf der GNP-Jahrestagung in Bochum (zum Interview mit Frau Dr. Lucia Abela)

 

 

Österreich: Website für die Zertifizierte Fortbildung Neuropädiatrie

Die Weiterbildung für die Neuropädiatrie in Österreich wurde grundlegend geändert. Inzwischen gibt es für die notwendigen Modularen Weiterbildungsinhalte eine spezielle Website.

Past News

Die Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung schreibt in diesem Jahr zum zweiten Mal einen Forschungspreis aus, der mit 10.000,00 € dotiert ist. Weitere Informationen hier und auf der Website der Stiftung).

Versorgungsleitlinien zur Behandlung von PKAN-Patienten veröffentlicht (Hogarth P, Kurian MA, Gregory A, Csányi B, Zagustin T, Kmiec T, Wood P, Klucken A, Scalise N, Sofia F, Klopstock T, Zorzi G, Nardocci N, Hayflick SJ. Consensus clinical management guideline for pantothenate kinase-associated neurodegeneration (PKAN). In: Mol Genet Metab, March 2017, Volume 120, Issue 3, p 278-287.). Weiterführende Informationen gibt es auch auf der Website der Oregon Health & Science University, NBIAcure.org. Der Leitfaden beinhaltet umfangreiche Empfehlungen für die Versorgung von PKAN-Patienten, angefangen bei der Erstdiagnose über die alltägliche medizinische Versorgung bis hin zum Notfallmanagement, u.a. bei dystonen Stürmen. Das Projekt wurde finanziell gefördert durch die Patientenorganisationen NBIA Disorders Association (USA), AISNAF (Italien) und Hoffnungsbaum e.V. (Deutschland).

Pressemitteilung der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik e.V. (GfH) zur kürzlich veröffentlichten Stellungnahme der DFG zur humanen Genomsequenzierung

Mit dem Animationsfilm "Migräne? Hab' ich im Griff!" hilft das Deutsche Kinderschmerzzentrum Kindern und Jugendlichen ihre Erkrankung besser zu verstehen und damit umzugehen. (Film, Wissenschaftliches Begleitheft)

Umfrage zu Einstellung und Zuweisungsverhalten zu Epilepsiechirurgie. Im Rahmen einer Studie wird derzeit die Einstellung und das Zuweisungsverhalten zu Epilepsiechirurgie in Deutschland, Österreich und in der Schweiz untersucht. Wir möchten Sie herzlich um Ihre Unterstützung und Mithilfe bitten (weitere Informationen, Umfrage)

Aktuelle Studien: Effekt der Tiefen Hirnstimulation auf die Lebensqualität von jungen Patienten mit dyskinetischer Cerebralparese (STIM-CP)Ef (mehr dazu)

Der Vorstand der GNP unterstützt Initiative der ACHSE und DSGPJ. Säuglinge, Kinder und Jugendliche mit speziellen Bedürfnissen und seltenen Erkrankungen stehen im Fokus der Kinder - und Jugendneurologie. Neben speziell ausgebildeten Ärzten sind hier speziell ausgebildete Pflegefachkräfte absolute Voraussetzung für eine adäquate, qualitative Versorgung (Presseerklärung von Kindernetzwerk und DGSPJ).

Neuropediatrics im Online Abonnement (mehr dazu)

Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen - Aufruf zur Mitarbeit

 

Wir suchen IHRE Expertise für die Aktualisierung der Stellungnahmen der Gesellschaft für Neuropädiatrie (mehr). Interessierte wenden sich bitte direkt an Herrn Prof. Dr. Klepper

 

 

 

Weihnachtsgruß 2016

Sehr geehrte Mitglieder und Freunde der Gesellschaft für Neuropädiatrie,

ein ereignisreiches Jahr 2016 neigt sich dem Ende zu. Bis zum Schluss haben wir wie so oft alle Hände voll zu tun..Der Vorstand wünscht Ihnen allen von Herzen ein gesegnetes Weihnachtsfest, mit hoffentlich einem Moment der Ruhe, und dann einen guten Start in das Neue Jahr 2017.

Mit weihnachtlichen Grüßen,

Der Vorstand

Informationen und Fragebogen zu Fetalen Alkoholspektrumstörungen FASD (Herbst 2016)

Als Folge von mütterlichem Alkoholkonsum in der Schwangerschaft leiden laut Expertenschätzungen ca. 130.000 Kinder und insgesamt ca. 0,8 Millionen Menschen in Deutschland an einer Fetalen Alkoholspektrumstörung (FASD). Um einen Eindruck über den aktuellen Wissensstand zu FASD und über die Implementierung der alten FAS-Leitlinie zu erhalten, hat das Sozialpädiatrische Zentrum München einen Fragebogen entworfen. 
Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie diesen Fragebogen bis 15. November 2016 online ausfüllen könnten www.umfragen-am-klinikum.de/index.php/754386;Man benötigt ca. 5 Minuten zur Beantwortung der 20 Fragen. Die Ergebnisse können nicht mit dem Absender/der Absenderin in Verbindung gebracht werden (anonyme Erfassung). 
Weitere Informationen

Desitin Forscherpreis 2015

(Interview mit Frau Dr. med. Franziska Hoche) Verleihung des Desitin-Jungforscherpreises 2015 an Frau Dr. med. Franziska Hoche auf der diesjährigen GNP Tagung in Basel (v.l.n.r. Tagungspräsident Prof. Dr. med. Peter Weber, Universitätskinderspital Basel, Dr. Ulrich Hornung, Direktor Resort, Markt und Politik, Desitin, Dr. med. Ulrike Schara, GNP Präsidentin, Universitätsklinikum Essen). 

Syllabus: Neuropädiatrische Versorgungsstrukturen in Deutschland Abstimmungs-Version 2.0, April 2013

Wortlaut der vom Vorstand am 24.4.2013 zu beschließenden Vereinsordnung

Entwurf der neuen Satzung

 

 

 

 

Poliomyelitis-Fälle in der Ukraine. Am 1. September 2015 hat die Weltgesundheitsorganisation  (WHO) zwei Fälle von Vakzine-abgeleitetem Poliovirus Typ 1 (cVDPV1) in der Ukraine bestätigt (mehr dazu).

Neues Krankheitsgen für frühkindliche Epilepsien entdeckt: Leipzig/Tübingen, März 2015 - Bestimmte Formen frühkindlicher Epilepsien werden durch bislang unbekannte Mutationen eines Kalium-Ionenkanal-Gens (KCNA2) ausgelöst (mehr).

De novo loss- or gain-of-function mutations in KCNA2 cause epileptic encephalopathy

Konsensuspapier USE OF INTRATHECAL BACLOFEN IN CHILDREN AND ADOLESCENTS: INTERDISCIPLINARY CONSENSUS TABLE 2013 über Thieme online einsehbar.

Klinisches Register für Nephronophthise und Nephronophthise-assoziierte Ziliopathien (Informationen Kolleginnen und Kollegen, Nephronophthise-Register, Elternaufklärung, Kinderaufklärung)

Hier können Sie sich unsere Abstracts der Neurowoche 2014 als pdf-Dokument runterladen.

Hier finden Sie die Literaturliste für den diesjährigen Vogelflug (2014).

European Syllabus Paediatric Neurology

Dear Professor Lagae, dear Lieven
We are happy to inform you that the General Assembly of the European Academy of Paediatrics/UEMS section of Paediatrics accepted on Saturday December 11 the Training program on paediatric neurology.
We would hereby like to congratulate you and thank you for your collaboration to this achievement.
Sincerely yours
Patricia Hamilton
President EAP/UEMS section of paediatrics
Jose Ramet
Secretary-general EAP/UEMS section of paediatrics
SYLLABUS

Archiv Studien

Studienaufruf ICISS

Allternating Hemiplegia: European Network on Research for Alternating Hemiplegia in Childhood - ENRAH website www.enrah.net

Muskeldystrophie Duchenne
Studienaufruf "DMD-Kardio" (Multizentrische Studie zur prophylaktischen Therapie der Herzinsuffizienz bei Muskeldystrophie Duchenne. Gemeinsame Studie des Muskeldystrophie Netzwerks MD-NET und des Kompetenznetz Angeborene Herzfehler. (Studienleiter: Prof. Dittrich, Päd. Kardiologie Erlangen; Ansprechpartner für die Neuropädiatrie: Dr. J. Kirschner Neuropädiatrie Freiburg) Weitere Informationen und eine aktuelle Liste der teilnehmenden Studienzentren finden Sie unter www.md-net.org

EXIST1-Studie zum Einsatz von Everolimus bei Patienten mit SEGA im Rahmen einer TSC (Information für überweisende Ärzte; allgemeines Informationsblatt)

Epidemiologische Untersuchung des PAUL-EHRLICH-INSTITUTS zum GBS/MFS