Wahlaufruf: Wahl zum EPNS-Board noch bis 16.10.2017 möglich

Die GNP und die European Pediatric Neurology Society (EPNS) verbindet eine enge internationale Beziehung, mit steigender Bedeutung. In der Vergangenheit wurden regelmäßig auch Mitglieder der GNP in den Vorstand der EPNS gewählt, derzeit bekleidet z.B. der GNP-Past-Präsident Prof. Florian heinen das Amt des EPNS-Schatzmeisters. Zahlreiche Mitglieder besitzen bereits eine Doppelmitgliedschaft, dies möchte der Vorstand der GNP zukünftig noch vereinfachen.

Es ist dem Vorstand der GNP daher ein Anliegen, alle Mitglieder der GNP, die auch Mitglied der EPNS sind, zur Teilnahme an der Vorstandswahl der EPNS zu erinnern. Erneut kandidieren zahlreiche GNP-Mitglieder. Alle EPNS-Mitglieder sollten für die elektronisch stattfindende Wahl eine Mail mit diesem Aussehen erhalten haben:

Falls ein EPNS-Mitglied eine solche Mail nicht erhalten haben sollte bitten wir die Betreffenden sich umgehend mit dem Sekretariat der EPNS in Verbindung zu setzen (info@epns.info).

Gründung: Deutsche Akademie für Seltene Neurologische Erkrankungen

Neurologen, Neuropädiater, Humangenetiker, Biologen, Neurowissenschaftler u.a. wollen zukünftig ihre Initiativen in Deutschland mit einer gemeinsamen Plattform wirkungsvoller umsetzen und so die Versorgung der Patienten verbessern und die Aus- und Fortbildung zum Thema seltene neurologische Erkrankungen intensivieren. Zu dem Zweck wird die Deutsche Akademie für Seltene Neurologische Erkrankungen (DASNE) auf der Wartburg bei Eisenach gegründet im Rahmen eines Symposiums vom 29.11. bis 1.12.2017. Weitere Informationen gibt es auf der Homepage der Akademie www.dasne.de

NCL Research Award: Ausschreibung

Wir leiten hier gern weiter die Ausschreibung der NCL-Stiftung Hamburg:

"Dear Colleagues,

The NCL Foundation aims to help find a cure for the most prevalent form of childhood dementia caused by mutations in the CLN3 gene. Together with the existing NCL research community our goal is to support and move forward promising research and therapeutic avenues to help JNCL patients.

CLN3 disease (Batten disease) belongs to a group of rare lysosomal storage diseases referred to as Neuronal Ceroid Lipofuscinosis (NCL). NCLs are the most common dementia-causing neurodegenerative diseases in children. All NCL forms - including CLN3 disease - lead inevitably to early death. Clinical manifestations of CLN3 disease typically start with visual impairments around school age (5-6 years), which rapidly progress to blindness. Somewhat later patients start suffering from seizures, cognitive deficits, motor deficits, loss of speech, and loss of communication skills. In their teens CLN3 patients become completely helpless, wheelchair bound, and eventually bedridden. Patients succumb to disease in the second or third decade of life.

Also this year the NCL Foundation announces a call for its NCL Research Award (50,000 EUR) to support an innovative pilot project at the Postdoctoral fellowship level. We highly encourage junior scientists, clinical researchers and medical fellows worldwide to submit projects that hold promise to help find and push forward therapies for CLN3 disease. We also highly encourage applicants that work in disease areas outside NCL, provided the proposed research is relevant to elucidate the role of CLN3 or find a cure for this disease.

You can find the application forms on our homepage: www.ncl-stiftung.de/main/pages/index/p/538

Please, note that it is a 2-stage process. First of all, we need to receive your Letter of Intent before we accept your full application.

Deadline for handing in all required documents: November 30, 2017

We are looking forward to receiving your application via email to:  Research@ncl-foundation.com

Do not hesitate to contact us if you have any further questions.

Please, forward this email to colleagues of you who might be interested to apply. Additionally, we would like to ask you to make it public if you have a chance to publish it in a scientific journal, put it on your notice-board or include it in your mailing and distribution lists.

Warm regards, Herman & Frank"

Pflegereformgesetz: Offener Brief der DGKJ an die Politik mit Unterstützung der GNP

Am 16. Mai 2017 hat die DGKJ einen auch mit der offiziellen Unterstützung der GNP und vieler weiterer pädiatrischer Fachgesellschaften versehenen offenen Brief an alle Abgeordneten des Deutschen Bundestages übergeben und eine öffentliche Anhörung zum Thema Pflegereformgesetz gefordert. Der Gesetzgeber plant eine Vereinheitlichung der bisherigen drei Pflegeberufsausbildungen, die pädiatrischen Fachgesellschaften befürchten eine zukünftige Benachteiligung der Kinderkrankenpflege und schließlich einen Qualitätsverlust in der Pflege der Schwächsten.

Lesen Sie hier den offenen Brief der DGKJ und die Forderung nach einem Kompromiss.

nach der Preisverleihung in Bad Nauheim: v.l. Sonja Walther, Dr. Ulrich Hornung (beide DESITIN Arzneimittel GmbH), Dr. Darius Ebrahimi-Fakhari, Tagungspräsident Prof. Dr. Bernd A. Neubauer und die Präsidentin der GNP Prof. Dr. Ulrike Schara

Traditionell wird die Jahrestagung der Gesellschaft für Neuropädiatrie mit einer besonderen Keynote-Lecture eröffnet: die bzw. der jeweilige Preisträger(in) des Desitin-Forschrpreises - Wiisenschaftspreis der Gesellschaft für Neuropädiatrie referiert die prämierte Forschungsarbeit.

Am 28. April 2017 wurde Dr. Darius Ebrahimi-Fakhari vom Children’s Hospital in Boston (Bildmitte, mit Urkunde) der Desitin Forscherpreis 2017 verliehen. Dr. Ebrahimi-Fakhari ist Juniormitglied der GNP und wurde für seine herausragende Arbeit „Impaired Mitochondrial Dynamics And Mitophagy In Neuronal Models of Tuberous Sclerosis Complex“ zu möglicherweise therapeutisch relevanten Modulationsmechanismen des mitochondrialen Metabolismus bei Tuberöser Sklerose geehrt. 

weitere Bilder hier

Die Pressemeldung der Desitin Arzneimittel GmbH finden Sie hier

Ein Interview mit dem Preisträger finden Sie hier: https://www.desitin.de/fileadmin/user_upload/de/HCM/Desitin-Forscherpreis-2017-Interview-Ebrahimi-Fakhari.pdf (externer Link)

neue Kommission Palliativmedizin berufen

Der Vorstand der GNP hat eine Kommission Palliativmedizin berufen. Die Kommission ist aus dem Arbeitskreis Palliativmedizin hervorgegangen, erster Kommissionssprecher ist Prof. em. Dr. Joachim Pietz. Die Kommission veranstaltet am 27.10.2017 das nächste Arbeitskreistreffen in Frankfurt, Flyer steht hier zum Download bereit. Alle Interessierten sind herzlich eingeladen, weitere Informationen hier.

Wahlen 2017

Die ordentliche Mitgliederversammlung der Gesellschaft für Neuropädiatrie hat am 28. April 2017 den neuen Vorstand für die Periode 2017 bis 2020 gewählt. Dabei wurden die Präsidentin Prof. Ulrike Schara (Essen), der Vizepräsident Prof. Matthias Kieslich (Frankfurt), der Schriftführer Dr. Andreas Sprinz (Kempten), der Schatzmeister (Prof. Thomas Lücke (Bochum), der Vertreter der Vertragsärzte Dr. Folkert Fehr (Sinsheim), die Vertreterin der Schweiz PD Dr. Andrea Klein (Basel) und die Vertreterin von Österreich Dr. Manuela Baumgartner (Linz) wieder gewählt.

Als Tagungspräsident für 2019 wurde Prof. Martin Staudt (Vogtareuth) und als Tagungspräsidentin 2020 PD Dr. Edda Haberlandt (Dornbirn) gewählt.

Außerdem wurden die Mitglieder des Aufnahmeausschusses Prof. Eugen Boltshauser (Zürich) und Dr. Christian Rauscher (Salzburg) im Amt bestätigt.

Hier finden Sie das Wahlergebnis im Detail.

Neue Betragsordnung beschlossen

Die Höhe der Beiträge ist letztmalig im Jahr 2002 angepasst worden. Seitdem haben sich nicht nur die Verbraucherpreise insgesamt  um durchschnittlich 20% erhöht, auch die Gehälter der Ärzte sind mindestens entsprechend gestiegen. Demgegenüber hat die Gesellschaft für Neuropädiatrie heute erheblich mehr und größere Aufgaben, bei gleichzeitig sinkenden Einnahmen z.B. aus Kongressgebühren und höheren Belastungen durch Steuern. Durch gravierende Einsparmaßnahmen in der Vergangenheit und dank hervorragender Ergebnisse der letzten Jahrestagungen verfügt die Gesellschaft wieder über angemessene Finanzreserven. Daher kann 2017 auf eine Anhebung der Mitgliedsbeiträge verzichtet werden.

Im Zuge der Beschlüsse zur Präzisierung der Mitgliedsstatus hat die MGV am 28. April 2017 die Einführung neuer Mitgliedsunterkategorien und entsprechender Beiträge beschlossen:

ordentliche Mitgliedschaft

mit Neuropediatrics (NEP)

130,-

 

in Elternzeit (mit NEP)*

100,-

auf Antrag

Junior-Mitgliedschaft

mit NEP

100,-

 

in Elternzeit (mit NEP)*

50,-

auf Antrag

Senior-Mitgliedschaft

im Ruhestand (mit NEP)

100,-

auf Antrag

im Ruhestand (o. NEP)

30,-

außerordentliche Mitgliedschaft, natürliche Person

mit NEP

130,-

 

außerordentliche Mitgliedschaft, juristische Person

ohne NEP

 

korrespondierende Mitgliedschaft

ohne NEP

frei

durch die MGV gewählt

Ehrenmitgliedschaft

mit NEP

 * Auf schriftlichen Antrag und Nachweis wird für insgesamt maximal 3 Jahre eine Beitragsreduktion gewährt. Der Nachweis ist jährlich zu erneuern

Zuschlag: bei fehlender eMail-Adresse 10,- € pro Jahr (für erhöhten Verwaltungsaufwand, Druck, Porti usw.)

Die neue Beitragsordnung gilt ab sofort. Der vollständige Beschlusstext kann hier heruntergeladen werden.  

Spendenaufruf

19.01.2017

In den letzten Jahren hat sich das Aufgabengebiet aller medizinischen Fachgesellschaften erheblich gewandelt und stetig erweitert. Dabei haben sich die wirtschaftlichen Ressourcen aber nicht im gleichen Maße weiter entwickelt, im Gegenteil sind z.B. die finanziellen und steuerlichen Sachverhalte ungemein komplizierter und die wirtschaftlichen Erträge geringer geworden. 

Bislang hat die GNP kaum Spenden eingeworben und erhalten, hierum möchte der Vorstand in Zukunft alle Freunde und Förderer aber intensiver bitten. Alle, die die Arbeit der Gesellschaft für Neuropädiatrie unterstützen möchten können dies ab sofort einfach auch durch eine Spende bewirken. Ihre Spende wird v.a. die Arbeit der Leitlinienkommission und die Öffentlichkeitsarbeit verbessern. Spendenkonto:

Kontoinhaberin: Gesellschaft für Neuropädiatrie

IBAN: DE64 6407 0024 0121 8189 00 

BIC: DEUTDEDB640

Deutsche Bank Reutlingen

Die Spenden sind in Deutschland nach § 52 AO steuerlich abzugsfähig. Den vollständigen Spendenaufruf der Präsidentin finden Sie hier.

Zugangsdaten für Neuropediatrics 2017

Wichtig für alle Mitglieder: ab Januar 2017 gelten neue Zugangsdaten für den Online-Zugang zu Neuropediatrics, der Bezug Online-only ist im Mitgliedsbeitrag enthalten.

Wenn Sie bereits registriert sind, gelangen Sie hier zum direkt Zugangsportal:

 

Die neuen Zugangsdaten mit einer Anleitung zur Registrierung bzw. zur Änderung des Zugangscodes haben alle Mitglieder am 01.01.2017 per eMail erhalten. Falls Sie Mitglied sind und keine Mail mit den Zugangsdaten erhalten haben sollten, schicken Sie uns bitte eine Nachricht, z.B. als eMail an info@neuropaediatrie.com